6月1日上午,伴随着悠扬动听的古风乐曲,在武汉市儿童医院门诊广场,20名大学生与20名小朋友们身着精美的汉服,手牵手步入表演场地。舞台上,他们或翩翩起舞,或款款而行,汉服飘逸,仿佛穿越时空。小朋友们眼中闪烁着兴奋与好奇,大学生的陪伴让他们更加自信。这场特别的表演,不仅让孩子们感受到了传统文化的魅力,也让他们度过了一个难忘的六一儿童节,小朋友带着些许紧张的面孔上更多是自信和昂扬。
这20个孩子均是近三年来武汉儿童医院血液科、肿瘤科治愈康复出院的孩子,而携手同台表演、陪伴小朋友过节的大学生则是来自长江职业学院“生命方舟”爱心团队的成员,这已是他们第22年陪白血病儿童庆祝“六一”儿童节。
2002年,一个偶然的机会,刚上班不久的长江职业学院韩淑萍老师走进协和医院白血病儿童病房,震惊之余,她发现绘画可以吸引小孩子注意力,让孩子配合医生治疗。她决定成为一名白血病志愿者,利于业余、双休到病房教白血病儿童画画。从一个人做,到带着师生志愿者做,再到成立湖北省生命方舟白血病儿童助读帮扶中心……22年来,韩淑萍发挥专业特长,通过绘本等方式帮助白血病患儿缓解病痛,传递爱心、知识和希望,成为患儿信赖的心灵摆渡人。
如今,“生命方舟”团队在湖北省妇联等支持下吸纳了全国37所高校的青年志愿者加入,为白血病患儿累计服务时间达到1.5万小时以上,它也成为韩淑萍开展德育、美育和生命教育的第二课堂。46岁的韩淑萍将公益经历融入教学,师生共同创作了27册励志绘本,用以鼓励更多儿童、青少年。她把工匠精神、大爱情怀一直贯穿育人全过程。她带领师生积极研发以“勇气”为主题的《牛不怕》系列动画片,不仅是白血病儿童受益,还成了青少年教育的动画好教材。
今年六一前夕,她和武汉市儿童医院社会服务部策划非遗传统文化走进白血病儿童病房,让他们快乐过六一,同时感受非遗文化的魅力。活动现场,除了汉服表演,还有换装、捏粘土、起源于唐代的非遗水拓画技艺体验、读绘本等丰富多彩的活动,让孩子们在游戏中学习,在学习中成长。
台上汉服表演的小朋友,吸引了很多市民观看,让人忘记了他们是患病多年的朋友。
今年10岁的萱萱,确诊急性淋巴细胞白血病之初就经历了危急且煎熬的抢救,没有任何征兆的脑出血需要紧急开颅手术,后又因感染住进重症监护室,确诊后转入血液科治疗。原本开朗自信的女孩儿,有很长一段时间无法面对自己头上的手术疤和因化疗必须剃成的光头。在医护团队和医务社工的关怀和支持下,萱萱的妈妈经历了从手足无措到从容不迫的转变并解决了部分治疗费用的压力,孩子也慢慢找回勇气和自信。这次汉服秀活动,治愈将近一年的萱萱主动报名,她说:“希望通过自己的故事能给其他生病的小朋友信心,也希望自己从今年的儿童节开始,以后每年都开心快乐!”
今年14岁的小哲刚刚经历造血干细胞移植不到半年,尽管还有一些小问题需要随诊治疗,但小哲和妈妈都对未来充满了信心。小哲的妈妈说:“孩子生病已经十年了,十年来很少参加活动,自从造血干细胞移植成功后,只要有活动的机会,只要孩子愿意,都能够放心地让他去参与去体验。这次六一活动能感受到孩子变得自信、开朗。”
今年6岁的小花,已经骨髓移植,这次参加了汉服秀。她开心地说:“期待很快病就会好,回到学校上学。很喜欢大哥哥大姐姐送的汉服,明年想穿着汉服在学校表演节目。”
长久以来,血液肿瘤疾病对儿童的成长和家庭的打击都是巨大的,在至少9个月以上的治疗周期中,孩子和家长都在身体、心灵、经济以及家庭关系等方面经受着巨大的考验,无论是面对疾病时的痛苦还是对未来的担忧及压力,都让整个家庭笼罩着阴霾。
武汉儿童医院血液科主任熊昊表示:目前大部分儿童急性白血病长期生存期望达到85-90%以上,即便是需要造血干细胞移植的白血病或其他血液系统、免疫系统疾病,我们也有专业的团队和丰富的经验来为孩子们保驾护航。在给患儿良好治疗的同时,保障他们的身心更加健康很重要,这样他们以积极乐观的态度重回社会,才能拥有属于自己的精彩的未来。
武汉儿童医院社会服务部医务社工张骥曦说,关注患儿及家庭社会功能的恢复,同样是疾病治疗过程中非常重要的“治愈”需求,只有身心社灵都得到治愈,才能真正健康地迎接未来。
长江职业学院生命方舟团队负责人韩淑萍老师说:“当孩子们面对人生路上的波折与挑战时,我们和一群大哥哥大姐姐会一直陪伴他们,用心做画笔,拓展生命长宽高,用心去摆渡,托起生命方舟。我们守护的是他们心灵深处那份纯净无暇的童真世界和美丽绽放的生命之花。”